{"doc_desc":{"title":"Enqu\u00eate sur la fin de vie en France (2010)","idno":"IE0224","producers":[{"name":"CAPORALI Arianna","abbreviation":"AC","affiliation":" Service des enqu\u00eates et des sondages, Ined","role":""}],"version_statement":{"version":"Version 1.1 ()\nVersion 2.0 (2021-08-25) : Mise en conformit\u00e9 avec le CESSDA, enrichissement des m\u00e9tadonn\u00e9es","version_date":"2021-08-25"}},"study_desc":{"title_statement":{"idno":"IE0224","title":"Enqu\u00eate sur la fin de vie en France (2010)","alt_title":"FDV","translated_title":"End of life in France: a national survey (2010)"},"authoring_entity":[{"name":"PENNEC Sophie","affiliation":"Ined"},{"name":"MONNIER Alain","affiliation":"Ined"}],"oth_id":[{"name":"AOUBA Albertine","affiliation":"C\u00e9piDc-Inserm","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"AUBRY R\u00e9gis","affiliation":"Observatoire national de la fin de vie et CHU Besan\u00e7on","email":"","role":"Equipe de recherche"},{"name":"CASES Chantal","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de recherche"},{"name":"COURTEL Fran\u00e7oise","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"CRESSARD Piernick","affiliation":"Cnom","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"DE CLEDAT Bernard","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"FONTAINE Alain","affiliation":"DGS","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"GAILLARD Elisabeth","affiliation":"DGS","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"GUILLON Val\u00e9rie","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"JOUGLA Eric","affiliation":"C\u00e9piDc-Inserm","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"LAURENT Rapha\u00ebl","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"LEGLEYE Stephane","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"MARKOU Efi","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"PONTONE Silvia","affiliation":"H\u00f4pital Robert Debr\u00e9, AP-HP et Ined","email":"","role":"Equipe de recherche"},{"name":"QUAGLIA Martine","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"RAGAZZI Sandrine","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"RAZAFINDRATSIMA Nicolas","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"REY Gr\u00e9goire","affiliation":"C\u00e9piDc-Inserm","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"STEFANI Fran\u00e7ois","affiliation":"Cnom","email":"","role":"Comit\u00e9 de pilotage"},{"name":"STEPHAN Amandine","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"THAUVIN Patricia","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"},{"name":"ZAMOURI Lamia","affiliation":"Ined","email":"","role":"Equipe de pilotage des op\u00e9rations de collecte"}],"production_statement":{"producers":[{"name":"Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","affiliation":"","role":"Producteur principal"},{"name":"Centre d'\u00e9pid\u00e9miologie des causes de d\u00e9c\u00e8s de l'Institut national de la sant\u00e9 et de la recherche m\u00e9dicale","affiliation":"Inserm","role":"Constitution de l'\u00e9chantillon"}],"prod_date":"2010","funding_agencies":[{"name":"Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","abbreviation":"Ined","role":""},{"name":"Direction g\u00e9n\u00e9rale de la sant\u00e9","abbreviation":"DGS","role":""}]},"distribution_statement":{"distributors":[{"name":"Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","abbreviation":"Ined","affiliation":"","uri":"https:\/\/www.ined.fr\/"}]},"holdings":[{"text":"","location":"","callno":"","uri":"https:\/\/ses-nada.web.ined.fr\/index.php\/catalog\/236"}],"study_info":{"keywords":[{"keyword":"Causes de d\u00e9c\u00e8s","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/5804b1d9-844e-4af3-bc45-2e0e34e8e5f0"},{"keyword":"Lieu de d\u00e9c\u00e8s","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/ce577c73-8bc1-4ee9-9a7a-0c54058e946e"},{"keyword":"Assistance et soins","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/884801e0-326f-4921-ab70-e4068cbb0e98"},{"keyword":"Statistiques d'\u00e9tat civil","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/0ad6c79b-31b7-4601-bf52-fdc88878dc54"},{"keyword":"\u00c9v\u00e9nements de vie","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/b4381e84-284c-4ad9-9693-944a75702513"},{"keyword":"Mortalit\u00e9","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/acdfb412-a63f-4ff6-a371-db94edf733bb"},{"keyword":"Deuil","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/731ffc33-d3b3-4eae-a18a-0dda03212184"},{"keyword":"M\u00e9decin","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/10aa1c9b-2c57-431d-9656-1c08aab7f299"},{"keyword":"Conditions de vie","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/d0bd164b-5a1d-452c-b0a3-725b321f597d"},{"keyword":"Traitement th\u00e9rapeutique","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/a48482f9-14f9-415f-aa2e-c185b2c68a2b"}],"topics":[{"topic":"3. Esp\u00e9rance de vie, mortalit\u00e9, sant\u00e9","vocab":"Ined","uri":"https:\/\/www.ined.fr\/fr\/recherche\/enquetes\/enquetes-ined\/#theme-3"},{"topic":"7. Ages de la vie, vieillissement","vocab":"Ined","uri":"https:\/\/www.ined.fr\/fr\/recherche\/enquetes\/enquetes-ined\/#theme-7"}],"abstract":"L'enqu\u00eate FDV avait pour but de dresser un panorama des conditions de la fin de vie en France, notamment en ce qui concerne les d\u00e9cisions m\u00e9dicales, quelle que soit la cause du d\u00e9c\u00e8s et le lieu o\u00f9 il survient. \n\n__________ \n\n\nLes changements d\u00e9mographiques importants concernant la mort intervenus au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies ou pr\u00e9visibles \u00e0 moyen terme - vieillissement des d\u00e9c\u00e9d\u00e9s, survenue majoritaire de la mort en institution (h\u00f4pital notamment)  - n'ont pas manqu\u00e9 d'influencer notre soci\u00e9t\u00e9, la perception de la mort et de son \"v\u00e9cu\", les politiques publiques et les pratiques m\u00e9dicales. En 2010, il \u00e9tait possible de penser que les questions relatives \u00e0 la fin de vie - lieu du d\u00e9c\u00e8s, soins palliatifs, d\u00e9cisions d'arr\u00eat ou de limitation des soins actifs, moyens en personnel, r\u00f4le des familles dans l'accompagnement, euthanasie... - allaient continuer de se poser avec toujours plus d'acuit\u00e9. Or, les conditions dans lesquelles se d\u00e9roulait la fin de vie en France demeuraient largement m\u00e9connues, les travaux d'enqu\u00eate sur ces sujets et sur de larges \u00e9chantillons ne concernant que les d\u00e9c\u00e8s \u00e0 l'h\u00f4pital (ex. l'enqu\u00eate \"Epid\u00e9miologie des d\u00e9c\u00e8s survenus dans les services d'urgence avec \u00e9tude des d\u00e9cisions d'arr\u00eat ou de limitation des soins actifs\" du Su-Dalisa).\n\nL'enqu\u00eate sur la fin de vie en France (FDV), r\u00e9alis\u00e9e par l'Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques (Ined) avec le concours de l'Inserm (C\u00e9piDc), de l'Observatoire de la fin de vie, de la Direction g\u00e9n\u00e9rale de la Sant\u00e9 et du Conseil national de l'Ordre des M\u00e9decins, s'est propos\u00e9 d'apporter des \u00e9clairages compl\u00e9mentaires sur la fin de vie en France, en s'int\u00e9ressant \u00e0 la totalit\u00e9 des d\u00e9c\u00e8s, et en accordant une place plus importante \u00e0 l'\u00e9tude de la diffusion des soins palliatifs. Elle visait \u00e0 dresser un panorama des conditions dans lesquelles se d\u00e9roule la fin de vie en France, en s'int\u00e9ressant notamment aux pratiques m\u00e9dicales, afin de donner des \u00e9l\u00e9ments susceptibles d'\u00e9clairer le d\u00e9bat public sur ces questions. Il ne s'agissait pas d'\u00e9valuer les pratiques professionnelles des m\u00e9decins, mais de d\u00e9crire les conditions dans lesquelles les personnes d\u00e9c\u00e8dent et les pratiques m\u00e9dicales mises en \u0153uvre. Les donn\u00e9es de cette enqu\u00eate devaient apporter des informations objectives, notamment en ce qui concerne :\n- la diffusion des soins palliatifs ;\n- la nature des d\u00e9cisions m\u00e9dicales en fin de vie : poursuite, arr\u00eat ou limitation de soins, traitement de la douleur et autres sympt\u00f4mes, recours \u00e0 la s\u00e9dation notamment en phase terminale, etc. ;\n- les conditions dans lesquelles sont prises ces d\u00e9cisions ;\n- la mise en \u0153uvre des dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur les droits du malade et la fin de vie, dite \"loi Leonetti\", et notamment l'\u00e9laboration de directives anticip\u00e9es et la d\u00e9signation d'une personne de confiance.\n\nCette enqu\u00eate s'est inscrit dans la continuit\u00e9 des enqu\u00eates Eureld (European End of Life Decisions) effectu\u00e9es au d\u00e9but des ann\u00e9es 2000 dans six pays d'Europe - Belgique, Danemark, Italie, Pays-Bas, Su\u00e8de, Suisse - en vue de pr\u00e9ciser la nature des d\u00e9cisions m\u00e9dicales.\n\nL'enqu\u00eate s'est appuy\u00e9 sur un \u00e9chantillon de 15000 d\u00e9c\u00e8s (repr\u00e9sentatif des d\u00e9c\u00e8s survenus en France au cours de d\u00e9cembre 2009) au sujet desquels ont \u00e9t\u00e9 interrog\u00e9s les m\u00e9decins ayant rempli le certificat de d\u00e9c\u00e8s. Les m\u00e9decins ayant rempli les certificats de d\u00e9c\u00e8s des personnes s\u00e9lectionn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 remplir un questionnaire r\u00e9trospectif. Ils pouvaient r\u00e9pondre soit sur Internet, soit par voie postale. Cette proc\u00e9dure a permis de disposer de r\u00e9sultats repr\u00e9sentatifs des d\u00e9c\u00e8s en France, que ces d\u00e9c\u00e8s aient eu lieu en institution ou \u00e0 domicile, quelle qu'en soit la cause, et quelles que soient les caract\u00e9ristiques individuelles des d\u00e9c\u00e9d\u00e9s. Elle correspondait \u00e0 l'objectif g\u00e9n\u00e9ral de l'enqu\u00eate : dresser un panorama des conditions m\u00e9dicales de la fin de vie en France.","time_periods":[{"start":"2010","end":"2010","cycle":""}],"coll_dates":[{"start":"2008-10","end":"2009-03","cycle":"Enqu\u00eate pilote"},{"start":"2010-04","end":"2010-10","cycle":"Enqu\u00eate principale"}],"nation":[{"name":"France","abbreviation":"FR"}],"geog_coverage":"France m\u00e9tropolitaine","analysis_unit":"Individu","universe":"M\u00e9decins ayant rempli le certificat de d\u00e9c\u00e8s de personnes, \u00e2g\u00e9es de 18 ans ou plus, d\u00e9c\u00e9d\u00e9es durant le mois de d\u00e9cembre 2009.","data_kind":"Donn\u00e9es d'enqu\u00eate"},"method":{"data_collection":{"time_method":"Transversale","data_collectors":[{"name":"Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","abbreviation":"Ined","affiliation":"Coordination de la collecte"},{"name":"Epid\u00e9miologie et syst\u00e8me d'information en Sant\u00e9 Publique","abbreviation":"EpiConcept","affiliation":"Mise en forme \u00e9lectronique et anonymisation des questionnaires par Internet \/ gestion d'un serveur informatique"},{"name":"D\u00e9partement d'information m\u00e9dicale de la maternit\u00e9 r\u00e9gionale Adolphe Pinard de Nancy","abbreviation":"DIM-MRAP","affiliation":"\u00ab Tiers de confiance \u00bb dans le circuit des questionnaires papier"},{"name":"Ipsos","abbreviation":"","affiliation":"Prestataire relance t\u00e9l\u00e9phonique \/ enqu\u00eate t\u00e9l\u00e9phonique aupr\u00e8s des non-r\u00e9pondants"}],"sampling_procedure":"Probabiliste : stratifi\u00e9 : proportionnel\n\t\t\n\t\tLe C\u00e9piDc-Inserm a proc\u00e9d\u00e9 au tirage al\u00e9atoire d'un \u00e9chantillon de 14999 d\u00e9c\u00e8s de personnes \u00e2g\u00e9es de 18 ans ou plus. Cet \u00e9chantillon devait \u00eatre repr\u00e9sentatif (au niveau national selon l'\u00e2ge, le sexe de la personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, lieu de la mort - \u00e0 la maison, h\u00f4pital, maison de retraite\u2026) des d\u00e9c\u00e8s survenus au mois de d\u00e9cembre 2009. Le nombre de sujet tir\u00e9s se justifiait par la n\u00e9cessit\u00e9 d'obtenir un nombre de r\u00e9ponses suffisamment important pour appr\u00e9cier un ph\u00e9nom\u00e8ne rare comme les pratiques d'euthanasie (estim\u00e9 \u00e0 1-2% dans les enqu\u00eates \u00e9trang\u00e8res conduites dans des pays n'ayant pas l\u00e9galis\u00e9 cette pratique). \nLes donn\u00e9es relatives aux d\u00e9c\u00e8s s\u00e9lectionn\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 transmises au Service des enqu\u00eates et sondages (SES) de l'Ined par le C\u00e9piDC-Inserm par l'interm\u00e9diaire : \n- d'un fichier informatique contenant les donn\u00e9es concernant la personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e (le sexe, la date de d\u00e9c\u00e8s, la date de naissance, la commune de d\u00e9c\u00e8s, le lieu du d\u00e9c\u00e8s) ;\n- d'un fichier informatique contenant l'image de la partie du certificat de d\u00e9c\u00e8s permettant d'identifier le m\u00e9decin certificateur (signature et coordonn\u00e9es professionnelles).\nIl s'agissait de constituer une base de donn\u00e9es associant d\u00e9c\u00e8s et m\u00e9decin certificateur, sans avoir acc\u00e8s \u00e0 des donn\u00e9es soumises au secret m\u00e9dical. A l'aide d'un logiciel sp\u00e9cialement mis au point (permettant la consultation du fichier public du Cnom, fichier Adeli et sites Internet sp\u00e9cifiques) douze techniciens de l'Ined (du 19 avril au 18 mai 2010) ont pu identifier directement les m\u00e9decins certificateurs de 11412 d\u00e9c\u00e8s, soit les trois quarts de l'\u00e9chantillon. Chaque m\u00e9decin devait \u00eatre associ\u00e9 \u00e0 l'adresse du lieu de travail o\u00f9 le d\u00e9c\u00e8s qu'il avait certifi\u00e9 avait eu lieu. Dans les cas probl\u00e9matiques - 3587 d\u00e9c\u00e8s -, des courriers ont \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9s aux mairies de d\u00e9claration du d\u00e9c\u00e8s, leur demandant de communiquer le nom et l'adresse du m\u00e9decin certificateur, en se rapportant au certificat d'inhumation (document conserv\u00e9 par les mairies). 7 vagues d'envois aux mairies ont ainsi \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9es (entre le 27 avril et le 11 mai 2010). Les r\u00e9ponses des mairies ont \u00e9t\u00e9 prises en consid\u00e9ration jusqu'au 28 mai 2010. Elles ont permis d'identifier 2828 d\u00e9c\u00e8s. A l'issue de cette proc\u00e9dure, l'identit\u00e9 du m\u00e9decin certificateur est demeur\u00e9e inconnue pour 919 d\u00e9c\u00e8s (dans 325 cas, les r\u00e9ponses des mairies n'\u00e9taient pas compl\u00e8tes ; dans 594 cas les r\u00e9ponses n'ont pas \u00e9t\u00e9 re\u00e7ues, ou elles sont arriv\u00e9es apr\u00e8s le 28 mai), c'est-\u00e0-dire 6% de l'\u00e9chantillon initial. \nL'\u00e9chantillon utile sur lequel porte l'enqu\u00eate (14080 d\u00e9c\u00e8s), repr\u00e9sente ainsi 93,4% de l'\u00e9chantillon initial. Dans la mesure o\u00f9 un m\u00eame m\u00e9decin pouvait avoir certifi\u00e9 plusieurs d\u00e9c\u00e8s, le nombre de m\u00e9decins concern\u00e9s par l'enqu\u00eate (11828 m\u00e9decins) est sensiblement inf\u00e9rieur au nombre de d\u00e9c\u00e8s. En effet, 15% des m\u00e9decins avaient certifi\u00e9 plus d'un d\u00e9c\u00e8s: 85% des m\u00e9decins ont \u00e9t\u00e9 interrog\u00e9s sur un seul d\u00e9c\u00e8s, 11% sur deux, 2% sur trois et 1% (105 m\u00e9decins) sur quatre d\u00e9c\u00e8s ou plus.","coll_mode":["Questionnaire auto-administr\u00e9 : par Internet (CAWI) \/","Questionnaire auto-administr\u00e9 : papier\n\t\t\n\t\tLes m\u00e9decins s\u00e9lectionn\u00e9s ont re\u00e7u un premier courrier, puis trois lettres de relance (adress\u00e9es aux seuls m\u00e9decins n'ayant pas encore r\u00e9pondu). Les m\u00e9decins ayant certifi\u00e9s plusieurs d\u00e9c\u00e8s sur diff\u00e9rents lieux d'exercice ont re\u00e7u un courrier par d\u00e9c\u00e8s et sur chacun de ces lieux de travail. Si le m\u00e9decin avait rempli le certificat de d\u00e9c\u00e8s mais n'avait pas pris en charge la personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, il lui \u00e9tait demand\u00e9 de transmettre le courrier envoy\u00e9 par l'Ined au confr\u00e8re ayant pris en charge cette personne en fin de vie, ou de communiquer ses coordonn\u00e9es \u00e0 l'Ined (au moyen d'un \"coupon de transfert\"). \nL'envoi du premier courrier (25-27 mai 2010 ; 8 juin 2010 pour les 2616 d\u00e9c\u00e8s pour lesquels l'identification des m\u00e9decins certificateurs par les mairies avait \u00e9t\u00e9 tardive) contenait : lettre aux m\u00e9decins, caract\u00e9ristiques de la ou des personne(s) d\u00e9c\u00e9d\u00e9e(s), questionnaire, enveloppe kraft, enveloppe T, plaquette de pr\u00e9sentation, notice sur les proc\u00e9dures garantissant l'anonymat. \nLa premi\u00e8re relance (3 juin pour les m\u00e9decins \"uni-certificateurs\" et 4 juin pour les m\u00e9decins \"multi-certificateurs\") a concern\u00e9 12430 d\u00e9c\u00e8s (88% de l'\u00e9chantillon utile), et contenait uniquement une lettre de rappel. Cette relance a concern\u00e9 uniquement les d\u00e9c\u00e8s pour lesquels l'identification des m\u00e9decins certificateurs par les mairies n'avait pas \u00e9t\u00e9 demand\u00e9e. La deuxi\u00e8me relance (14 juin et 15-17 juin pour les m\u00e9decins \"multi-certificateurs\") a concern\u00e9 11491 d\u00e9c\u00e8s (82% de l'\u00e9chantillon utile), et la troisi\u00e8me relance (28-30 septembre) a concern\u00e9 8428 d\u00e9c\u00e8s (60% de l'\u00e9chantillon utile). Elles contenaient les m\u00eames documents que le premier courrier. \nUne relance t\u00e9l\u00e9phonique a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e par Ipsos (fin juin-d\u00e9but juillet 2010), dans le but de contacter 7000 m\u00e9decins parmi les 10677 m\u00e9decins qui n'avaient pas r\u00e9pondu \u00e0 l'enqu\u00eate au 21 juin et de les convaincre \u00e0 r\u00e9pondre au questionnaire. Une formation de deux jours (le 17 et 18 juin) a \u00e9t\u00e9 assur\u00e9e conjointement par Ipsos et l'Ined aupr\u00e8s des 24 t\u00e9l\u00e9-enqu\u00eateurs mobilis\u00e9s pour cette op\u00e9ration. Suite \u00e0 cette relance, les documents de l'enqu\u00eate ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 nouveau envoy\u00e9s par courrier aux m\u00e9decins d\u00e9clarant vouloir participer \u00e0 l'enqu\u00eate. Un mini questionnaire sur les raisons de la non-r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 pass\u00e9 aux m\u00e9decins indiquant refus de r\u00e9pondre \u00e0 l'enqu\u00eate principale. \nDurant le mois de juillet, un courrier a \u00e9t\u00e9 adress\u00e9 aux directeurs d'h\u00f4pitaux afin de leur demander d'inciter les m\u00e9decins de leur \u00e9tablissement \u00e0 r\u00e9pondre. Un autre courrier d'incitation \u00e0 participer \u00e0 l'enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9, fin ao\u00fbt, aux m\u00e9decins via les Agences r\u00e9gionales de sant\u00e9 (ARS). \nUne permanence t\u00e9l\u00e9phonique (\"Hot line\") a \u00e9t\u00e9 assur\u00e9e durant toute la dur\u00e9e de l'enqu\u00eate."],"research_instrument":"Questionnaire structur\u00e9\n\t\t\n\t\tLe questionnaire est comparable \u00e0 celui des enqu\u00eates europ\u00e9ennes Eureld, en tenant compte du contexte l\u00e9gislatif fran\u00e7ais (loi Leonetti). Il abordait les th\u00e8mes suivants (dans l'ordre d'apparition dans le questionnaire) :\n- caract\u00e9ristiques du m\u00e9decin : sexe, groupe d'\u00e2ge, sp\u00e9cialit\u00e9, mode d'exercice ; \n- caract\u00e9ristiques de la personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e : sexe, groupe d'\u00e2ge, cause et r\u00e9gion du d\u00e9c\u00e8s (les questions \u00e2ge, cause et r\u00e9gion du d\u00e9c\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 formul\u00e9es en grands groupes pour \u00e9viter toute possibilit\u00e9 d'identification) ; \n- lieu du d\u00e9c\u00e8s (h\u00f4pital, domicile, maison de retraite\u2026) et lieu de s\u00e9jour dans les derni\u00e8res semaines ; souhaits du patient et de sa famille en ce qui concernait le lieu du d\u00e9c\u00e8s ; \n- d\u00e9signation ou non d'une personne de confiance, r\u00f4le jou\u00e9 dans les d\u00e9cisions m\u00e9dicales en fin de vie ;\n- r\u00e9daction de directives anticip\u00e9es, prise en compte dans les d\u00e9cisions ; \n- implication \u00e9ventuelle des diff\u00e9rentes cat\u00e9gories d'intervenants dans la fin de vie ; \n- nature des sympt\u00f4mes dont souffrait le patient dans les derni\u00e8res 24 heures ; \n- mise en \u0153uvre ou non de soins palliatifs, de s\u00e9dation en fin de vie ; \n- d\u00e9cisions m\u00e9dicales en fin de vie : non-instauration, poursuite, limitation ou arr\u00eat de soins actifs, cadre de ces d\u00e9cisions (discussion avec le patient, avec des confr\u00e8res, avec l'\u00e9quipe soignante\u2026) ; \n- traitement de la douleur, administration ou non d'une substance l\u00e9tale (cadre de cette intervention : demande du patient, modalit\u00e9s\u2026) ;\n- ressenti du m\u00e9decin quant \u00e0 la fin de vie du patient ;\n- questions d'ordre g\u00e9n\u00e9ral sur la participation aux enqu\u00eates.","coll_situation":"*ENQUETE PILOTE*\nL'enqu\u00eate pilote (octobre 2008-mars 2009) a concern\u00e9 les m\u00e9decins certificateurs d'environ 600 d\u00e9c\u00e8s survenus en septembre 2008 aupr\u00e8s de quatre directions d\u00e9partementales d'action sanitaire et sociale (DDASS). Elle avait six objectifs :\n- \u00e9valuation des conditions de la collecte des donn\u00e9es \u00e0 partir des certificats de d\u00e9c\u00e8s ;\n- mise en place de la logistique de l'enqu\u00eate (courrier de pr\u00e9sentation, suivi des retours, relances) ;\n- v\u00e9rification du dispositif informatique permettant d'assurer le suivi de l'enqu\u00eate et l'anonymisation des r\u00e9ponses ;\n- estimation de la proportion de m\u00e9decins ne r\u00e9pondant pas \u00e0 une enqu\u00eate sur internet et mise au point d'une proc\u00e9dure de substitution ;\n- estimation de l'utilit\u00e9 et du co\u00fbt des relances t\u00e9l\u00e9phoniques ;\n- pertinence, acceptation du questionnaire.\nLe pilote a pu d\u00e9montrer la faisabilit\u00e9 de l'enqu\u00eate r\u00e9elle.\n\n*DISPOSITIFS MIS EN PLACE POUR GARANTIR L'ANONYMAT* \nUn fichier nominatif a \u00e9t\u00e9 constitu\u00e9 par le SES de l'Ined \u00e0 partir des informations fournies par C\u00e9piDC-Inserm pour s\u00e9lectionner l'\u00e9chantillon de la collecte. Il a \u00e9t\u00e9 ensuite anonymis\u00e9 (suppression des variables nominatives et constitution de groupes d'\u00e2ge) et a servi \u00e0 l'analyse des biais d\u00fb \u00e0 la non-r\u00e9ponse. Il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9truit apr\u00e8s la fin de la collecte. \nDans le fichier nominatif, chaque couple m\u00e9decin\/d\u00e9c\u00e8s correspondait \u00e0 un identifiant alphanum\u00e9rique (login), ainsi qu'un mot de passe. L'identifiant et le mot de passe (ID1) ont \u00e9t\u00e9 communiqu\u00e9s aux m\u00e9decins par courrier. Chaque m\u00e9decin a re\u00e7u autant d'identifiants que des d\u00e9c\u00e8s certifi\u00e9s. Une fois le questionnaire re\u00e7u, le m\u00e9decin pouvait choisir d'y r\u00e9pondre sur internet ou bien en renvoyant le questionnaire papier joint \u00e0 l'envoi de la lettre de pr\u00e9sentation et de certaines relances. \n\n**Questionnaire internet**\nUn logiciel, con\u00e7u par EpiConcept et test\u00e9 lors de l'enqu\u00eate pilote, a assur\u00e9 le respect de l'anonymat de la personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, ainsi que la confidentialit\u00e9 des r\u00e9ponses donn\u00e9es par les m\u00e9decins, lors de la collecte des donn\u00e9es. Ceci a \u00e9t\u00e9 possible gr\u00e2ce \u00e0 la cr\u00e9ation de deux serveurs : un serveur qui stockait les questionnaires vierges et un autre serveur qui recevait les r\u00e9ponses aux questionnaires et ceci sans retour possible.\nLes questionnaires vierges \u00e9taient accessibles sur un site s\u00e9curis\u00e9 (\"enquetefindevie2010.org\") et stock\u00e9s sur un serveur (dit \"serveur A\"), h\u00e9berg\u00e9 par la soci\u00e9t\u00e9 EpiConcept. Cette soci\u00e9t\u00e9 recevait de l'Ined uniquement la liste des login et des mots de passe (ID1), sans conna\u00eetre donc ni le nom ni l'adresse des m\u00e9decins, ni les caract\u00e9ristiques des personnes d\u00e9c\u00e9d\u00e9es. Elle tenait un \u00e9tat des connexions pour chacun des identifiants et le communiquait au SES pour que les relances soient effectu\u00e9es uniquement aupr\u00e8s des m\u00e9decins n'ayant pas r\u00e9pondu. Le serveur A ne stockait pas les r\u00e9ponses au questionnaire.\nLe deuxi\u00e8me serveur (dit \"serveur B\") \u00e9tait g\u00e9r\u00e9 par le Service informatique (SI) de l'Ined. Le navigateur du m\u00e9decin anonymisait les donn\u00e9es en cr\u00e9ant un nouvel identifiant (ID2) au moyen d'une cl\u00e9 (ou fonction) informatique connue uniquement d'EpiConcept. Le nom du fichier envoy\u00e9 par le navigateur du m\u00e9decin \u00e9tait \u00e0 nouveau transform\u00e9 (ID3), lors de la r\u00e9ception du fichier sur le serveur B, avec une seconde cl\u00e9 connue seulement du Service des m\u00e9thodes statistiques de l'Ined (SMS). Ce processus permettait d'anonymiser totalement les r\u00e9ponses sans reconstruction inverse possible. Pour parfaire l'anonymisation, les fichiers \u00e9taient tous stock\u00e9s avec la m\u00eame date de cr\u00e9ation. De plus, les traces de log du serveur n'\u00e9taient pas activ\u00e9es de sorte que ni les adresses IP des m\u00e9decins ni leur horaire de connexion n'\u00e9taient connus. Lorsqu'un m\u00e9decin souhaitait compl\u00e9ter ou modifier sa r\u00e9ponse \u00e0 une question, il pouvait \u00e0 nouveau demander le chargement de la page vierge.  \nLe SI de l'Ined, responsable de la mise \u00e0 disposition des fichiers aux chercheurs, a cr\u00e9\u00e9 par hachage un nouvel identifiant (ID4) dont la cl\u00e9 n'etait connue que par le SI. Ce nouvel identifiant avait pour objectif de ne pas permettre l'identification \u00e9ventuelle des m\u00e9decins retardataires. \n\n**Questionnaire papier**\nOn demandait aux m\u00e9decins souhaitant r\u00e9pondre avec le questionnaire papier, de mettre le questionnaire rempli dans une enveloppe \"blanche\", vierge de toute indication et ensuite la glisser dans une autre enveloppe (l'enveloppe T) comportant l'identifiant du couple m\u00e9decin - personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, et d'envoyer le tout au tiers de confiance, le DIM-MRAP. Le tiers de confiance s\u00e9parait les deux enveloppes. Il communiquait l'identifiant au SES-Ined et d\u00e9truisait l'enveloppe T. Ainsi le SES-Ined pouvait envoyer les relances aux m\u00e9decins n'ayant pas encore r\u00e9pondu. \nUne fois qu'un certain nombre d'enveloppes blanches a \u00e9t\u00e9 atteint, suffisant pour qu'il soit impossible de mettre en relation un identifiant et le questionnaire correspondant, le tiers de confiance a ouvert les enveloppes contenant les questionnaires. Il a v\u00e9rifi\u00e9 qu'il n'y avait aucun signe distinctif sur les questionnaires (tampon du m\u00e9decin par exemple), effac\u00e9 le cas \u00e9ch\u00e9ant. Il a \u00e9galement assur\u00e9 leur saisie et puis destruction \u00e0 la fin de la collecte.\nLe tiers de confiance a attribu\u00e9 un nouvel identifiant \u00e0 chaque questionnaire (ID1bis) et fait la saisie du questionnaire via le m\u00eame logiciel Internet que celui utilis\u00e9 par les m\u00e9decins qui r\u00e9pondaient par Internet. De ce fait, elle a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 des m\u00eames protocoles de s\u00e9curit\u00e9 que le questionnaire \u00e9lectronique (via un syst\u00e8me de hachage des identifiants).","weight":"La pond\u00e9ration de l'enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 obtenue a partir du fichier utilis\u00e9 pour s\u00e9lectionner l'\u00e9chantillon. Elle a \u00e9t\u00e9 calcul\u00e9e par calage sur marges sur les trois variables suivantes :\n- Sexe et \u00e2ge de la personne d\u00e9c\u00e9d\u00e9e,\n- Region du d\u00e9c\u00e8s en 3 postes,\n- Lieu du d\u00e9c\u00e8s.","method_notes":"L'enqu\u00eate FDV a fait l'objet d'un avis favorable du Comit\u00e9 Consultatif sur le Traitement de l'Information en mati\u00e8re de Recherche dans le domaine de la Sant\u00e9 (CCTIRS, le 15 janvier 2010) et a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9e par la Cnil (d\u00e9lib\u00e9ration 2010-107 du 15 avril 2010). Le CCTIRS et la CNIL avaient \u00e9galement donn\u00e9 leur accord pour l'enqu\u00eate pilote."},"analysis_info":{"response_rate":"- Nombre de questionnaires re\u00e7us = 5217\n- Taux de participation : 40% (AAPOR, Standard Definitions: Final Dispositions Of Case Codes And Outcome Rates For Surveys. 2011: AAPOR)"}},"data_access":{"dataset_availability":{"complete":"Une enqu\u00eate suppl\u00e9mentaire t\u00e9l\u00e9phonique (du 7 D\u00e9cembre 2010 au 7 janvier 2011) a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e par Ipsos aupr\u00e8s d'un \u00e9chantillon de 1080 m\u00e9decins non-r\u00e9pondants. Le m\u00eame questionnaire avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9j\u00e0 soumis \u00e0 certains m\u00e9decins refusant de participer \u00e0 l'enqu\u00eate lors de la relance t\u00e9l\u00e9phonique r\u00e9alis\u00e9e par Ipsos (juin-juillet 2010). Cette enqu\u00eate ne visait pas \u00e0 obtenir des r\u00e9ponses au questionnaire de l'enqu\u00eate sur la fin de vie en France, mais \u00e0 conna\u00eetre les raisons de la non-r\u00e9ponse. Par cons\u00e9quent, le fichier des donn\u00e9es de cette enqu\u00eate n'est pas mis \u00e0 disposition."}}},"schematype":"survey"}