IE0231 2022-05-03 NADA Version 1.0 (2011-11-14) Version 2.0 (2022-05-03) : Mise en conformité avec le CESSDA, enrichissement des métadonnées Devenir après initiation de la FIV (2008-2010) DAIFI2 Outcomes after initiation of IVF treatment (2008-2010) IE0231 AVRIL Catherine BACHELOT Annie BAILLY Estelle BELAISCHALLART Joëlle BOUYER Jean DE LA ROCHEBROCHARD Elise DENIS Isabelle GIORGETTI Claude GRANET Philippe GUIBERT Juliette HERLICOVIEZ Michel TROUDE Pénélope LERIDON Henri JOANNE Christiane KULSKI Olivier PEIKRISHVILI Rusudan PORCU Géraldine POULY Jean-Luc ROSET Julie ROUX Christophe THAUVIN Patricia TOULEMON Laurent WOLF Jean-Philippe Institut national d'études démographiques Institut national de la santé et de la recherche médicale NADA Agence Nationale de la Recherche ANR-06-BLAN-0221-01 Parcours des couples traités par fécondation in vitro (DAIFI) (2006 – 2010) DAIFI a pour objectif d'analyser le parcours des couples ayant eu recours à un traitement par fécondation in vitro (FIV). À partir des données médicales des centres de PMA, le traitement par FIV est analysé (succès avec la naissance d'un enfant, échec des 4 FIV remboursées par la sécurité sociale, arrêt du traitement avant la réalisation des 4 FIV remboursées). À partir d'un questionnaire postal envoyé aux couples, leur parcours est analysé (avant / pendant / après le traitement FIV dans le centre de PMA). L'originalité de DAIFI est de permettre d'analyser la réalisation du projet parental dans une approche globale où sont considérées non seulement les naissances suite au traitement FIV dans le centre, mais également les naissances suite à un nouveau traitement, celles survenant après une conception naturelle, et la réalisation du projet parental grâce à l'adoption d'un enfant. À l'Ined, le projet DAIFI s'est décliné en deux enquêtes : L'enquête DAIFI 1 (2006-2008) inclut une cohorte de 3 037 couples ayant réalisé une première FIV entre 1998 et 2002 dans l'un des deux centres de PMA participant à l'étude. L'enquête postale a été réalisée en 2006 auprès des 420 couples ayant initié leur traitement en 1998 et n'ayant pas eu d'enfant durant le traitement par FIV dans le centre de PMA d'inclusion. L'enquête DAIFI 2 (2008-2010) inclut une cohorte de 6 507 couples ayant réalisé une première FIV en 2000-2002 dans l'un des huit centres de PMA participant à l'étude. L'enquête postale a été réalisée en 2008-2009 auprès de l'ensemble des couples de la cohorte (qu'ils aient eu ou non un enfant durant le traitement par FIV). Plusieurs grands résultats ont été mis en évidence avec DAIFI. DAIFI a permis de démontrer un écart important entre le taux de succès de la FIV tel que calculé par les médecins (environ 75%) et le taux de succès « vécu » par les couples (uniquement 41%). Cet écart s'explique par les arrêts de traitement. À partir des données DAIFI, il a en effet été mis en évidence une fréquence très élevée des arrêts de la FIV : parmi les couples qui n'ont pas obtenu d'enfant, 80% ont arrêté le traitement avant d'avoir réalisé les 4 FIV remboursées par la sécurité sociale. Malgré ces résultats, DAIFI conclut que parmi les couples qui débutent un traitement par FIV dans un centre, 71% seront devenu parents huit années plus tard. Leurs parcours sont pluriels : 41% avaient eu un enfant par FIV dans le centre, 7% avaient eu un enfant grâce à un autre traitement ou en poursuivant la FIV dans un autre centre, 12% avaient eu un enfant suite à une conception naturelle (c'est-à-dire sans traitement) et 11% avaient adopté un ou plusieurs enfants. L'étude DAIFI a permis de mettre en évidence l'importance des naissances dites « naturelles » (sans traitement) parmi les couples traités par FIV. Histoires de vie Histoire conjugale Fécondation in vitro Fertilité Traitement de fertilité 1. Couples, famille, sexualité 2. Naissance, fécondité, contraception Maladies, troubles spécifiques et conditions médicales Médicaments et traitements Santé reproductive Services et politiques de soins Services sociaux spécifiques : utilisation et disponibilité Vie de famille et mariage DAIFI a pour objectif d'analyser le parcours des couples ayant eu recours à un traitement par fécondation in vitro (FIV). À partir des données médicales des centres de PMA, le traitement par FIV est analysé (succès avec la naissance d'un enfant, échec des 4 FIV remboursées par la sécurité sociale, arrêt du traitement avant la réalisation des 4 FIV remboursées). À partir d'un questionnaire postal envoyé aux couples, leur parcours est analysé (avant / pendant / après le traitement FIV dans le centre de PMA). __________ L'enquête DAIFI 2 (2008-2010) inclut une cohorte de 6 507 couples ayant réalisé une première FIV en 2000-2002 dans l'un des huit centres de PMA participant à l'étude. L'enquête postale a été réalisée en 2008-2009 auprès de l'ensemble des couples de la cohorte (qu'ils aient eu ou non un enfant durant le traitement par FIV). France France métropolitaine Famille : ménage 6 507 couples ayant réalisé une première fécondation in vitro (FIV) en 2000-2002 dans l'un des huit centres de PMA participant à l'étude. Données d'enquête / Données cliniques ou médicales Longitudinale Univers complet / dénombrement complet Tous les couples ayant réalisé une première FIV entre 2000 et 2002 dans l'un des huit centres de PMA participant à l'étude. Questionnaire auto-administré : papier / Transcription Questionnaire structuré / Consignes de collecte de données : Guide de collecte de données secondaires Les données de l'enquête sont issues de deux sources. *Données issues du dossier médical A partir des données médicales informatisées dans les centres de FIV ont été collectées des informations sur : - Le bilan d'infécondité du couple - Le nombre de tentatives de FIV réalisées par le couple dans le centre, des informations sur le déroulement de ces tentatives (nombre d'ovocytes ponctionnés, nombre d'embryons obtenus, nombre d'embryons transférés, obtention d'une grossesse) et sur l'issue des grossesses obtenues lors de ces tentatives. *Données recueillies par le questionnaire postal Le questionnaire auto-administré portait sur : - Des informations socio-démographiques sur la femme et le conjoint avec lequel elle a réalisé des FIV dans le centre - Le parcours du couple avant d'aller dans le centre de FIV (fécondité antérieure, traitements médicaux déjà essayés) - L'expérience de la FIV dans le centre (accueil dans le centre de FIV, soutien par le réseau de relations) - La décision d'interruption de la FIV dans le centre (motifs de l'arrêt, part du médecin, de la femme et de son conjoint dans la décision d'arrêter) - Le parcours depuis la dernière tentative de FIV dans le centre d'inclusion (recours à la FIV dans un autre centre en France ou/et à l'étranger, recours à d'autres techniques en particulier l'insémination artificielle avec spermatozoïdes de donneur, grossesses naturelles, recours à l'adoption, investissement dans d'autres domaines). - Le bilan de la femme par rapport à son parcours en FIV (est-ce que la femme envisage encore de réaliser des FIV ? Conseillerait-elle la FIV ? Conséquences de la FIV aussi bien sur son parcours professionnel, que sur sa santé physique et mentale et sur sa vie de couple). Données médicales : 100% (collecte auprès des centres de FIV des dossiers médicaux) Enquête postale : parmi les 6 507 couples inclus dans l'enquête postale, 2 478 (38%) n'ont pas pu être contactés à l'adresse enregistrée dans le centre de FIV. Parmi les 4 029 (62%) couples contactés, 2 321 (36%) ont répondu à l'enquête et 1 708 (26%) n'ont pas répondu.