{"doc_desc":{"title":"Mucoviscidose, famille et soci\u00e9t\u00e9 (2017-2019)","idno":"IE0252","producers":[{"name":"Service des enqu\u00eates et des sondages, Ined, Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","abbreviation":"Ined","affiliation":"","role":""}],"prod_date":"2026-02-09","version_statement":{"version":"Version 1.0 (2025-12-30)","version_date":"2026-02-09"}},"study_desc":{"title_statement":{"idno":"IE0252","title":"Mucoviscidose, famille et soci\u00e9t\u00e9 (2017-2019)","alt_title":"MucoFamille","translated_title":"Cystic Fibrosis, Family, and Society (2017-2019)"},"authoring_entity":[{"name":"BELLIS Gil","affiliation":"Ined"},{"name":"NAIT ABDELLAH Kamel","affiliation":"Ined"},{"name":"RAGAZZI Sandrina","affiliation":"Ined"},{"name":"THAUVIN Patricia","affiliation":"Ined"}],"oth_id":[{"name":"BARIL Elodie","affiliation":"Ined","email":"","role":"Programmes d'analyse des donn\u00e9es"},{"name":"BREDA-POPA Ruxandra","affiliation":"Ined","email":"","role":"Test du questionnaire et du protocole d\u2019enqu\u00eate (enqu\u00eate pilote)"},{"name":"CAZES Marie-H\u00e9l\u00e8ne","affiliation":"Ined","email":"","role":"Test du questionnaire et du protocole d\u2019enqu\u00eate (enqu\u00eate pilote)"},{"name":"DAUDRE L\u00e9o","affiliation":"Ined","email":"","role":"Exploitation des donn\u00e9es"},{"name":"LAPREE Val\u00e9rie","affiliation":"Ined","email":"","role":"Mise en forme et maquettage du questionnaire"},{"name":"LAURENT V\u00e9ronique","affiliation":"","email":"","role":"NA"},{"name":"NAIT ABDELLAH Kamel","affiliation":"Ined","email":"","role":"Collaboration Epiconcept, conception de l\u2019architecture fonctionnelle de l\u2019application de collecte en ligne"},{"name":"PARANT Alain","affiliation":"Ined","email":"","role":"Conception de l\u2019enqu\u00eate"},{"name":"PARRAD Pierre","affiliation":"","email":"","role":"NA"},{"name":"RAULT Gilles","affiliation":"Centre de R\u00e9f\u00e9rence Maladies Rares (CRMR) de la mucoviscidose de Nantes-Roscoff \/ CHU de Nantes","email":"","role":"Test du questionnaire et du protocole d\u2019enqu\u00eate"},{"name":"TAILLANDIER Lou","affiliation":"Ined","email":"","role":"Exploitation des donn\u00e9es"},{"name":"VIVIER G\u00e9raldine","affiliation":"Ined","email":"","role":"\u00c9tude de faisabilit\u00e9 d'une enqu\u00eate biographique (type Ageven) collect\u00e9e de fa\u00e7on auto-administr\u00e9e. Conception et test du questionnaire, analyse des r\u00e9sultats, synth\u00e8se. Relecture des premi\u00e8res versions du questionnaire adulte"},{"name":"TEMIME Lamia","affiliation":"Ined","email":"","role":"Logistique d\u2019enqu\u00eate"}],"production_statement":{"producers":[{"name":"Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","affiliation":"","role":"Ma\u00eetrise d'\u0153uvre"},{"name":"Vaincre la Mucoviscidose","affiliation":"","role":"Ma\u00eetrise d'ouvrage"}],"prod_date":"2019","funding_agencies":[{"name":"Vaincre la Mucoviscidose","abbreviation":"","role":""},{"name":"Soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise de la mucoviscidose","abbreviation":"","role":""},{"name":"Centre de R\u00e9f\u00e9rence Maladies Rares (CRMR) de la mucoviscidose de Nantes-Roscoff","abbreviation":"","role":""}]},"distribution_statement":{"distributors":[{"name":"Vaincre la Mucoviscidose","abbreviation":"","affiliation":"","uri":"https:\/\/www.vaincrelamuco.org\/"}],"distribution_date":"2025-12-30"},"holdings":[{"text":"","location":"","callno":"","uri":"https:\/\/data.ined.fr\/index.php\/catalog\/323"}],"study_info":{"keywords":[{"keyword":"CONDITIONS DE VIE","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/4\/d0bd164b-5a1d-452c-b0a3-725b321f597d"},{"keyword":"HISTOIRE M\u00c9DICALE","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/4\/4cb8c998-46e1-4da9-ba49-c194e24f0223"},{"keyword":"IN\u00c9GALIT\u00c9 SOCIALE","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/4\/5a549b7e-b9f6-4779-ad31-44a7b63ce2d1"},{"keyword":"MALADIES CHRONIQUES","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/4\/0ea5640f-09ba-4074-a5af-d7827025469c"},{"keyword":"SANTE","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/91c1b36f-85ff-4345-9678-86a4950fe57a"},{"keyword":"SOINS M\u00c9DICAUX","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/4\/17d374f5-a930-4a1a-869a-12a748283d94"},{"keyword":"\u00c9TAT DE SANT\u00c9","vocab":"ELSST","uri":"https:\/\/elsst.cessda.eu\/id\/4\/cf5b81c0-c4ee-4ddf-a175-8ffb3ff6c24e"}],"topics":[{"topic":"3. Esp\u00e9rance de vie, Mortalit\u00e9, Sant\u00e9","vocab":"Ined","uri":"https:\/\/data.ined.fr\/index.php\/catalog\/"},{"topic":"Conditions et indicateurs sociaux","vocab":"CESSDA Topic Classification","uri":"https:\/\/vocabularies.cessda.eu\/vocabulary\/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2"},{"topic":"Maladies, troubles sp\u00e9cifiques et conditions m\u00e9dicales","vocab":"CESSDA Topic Classification","uri":"https:\/\/vocabularies.cessda.eu\/vocabulary\/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2"},{"topic":"M\u00e9dicaments et traitements","vocab":"CESSDA Topic Classification","uri":"https:\/\/vocabularies.cessda.eu\/vocabulary\/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2"},{"topic":"Sant\u00e9 publique","vocab":"CESSDA Topic Classification","uri":"https:\/\/vocabularies.cessda.eu\/vocabulary\/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2"},{"topic":"Signes et sympt\u00f4mes ; conditions pathologiques","vocab":"CESSDA Topic Classification","uri":"https:\/\/vocabularies.cessda.eu\/vocabulary\/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2"}],"abstract":"La mucoviscidose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, chronique et \u00e9volutive, qui s\u2019exprime d\u00e8s la petite enfance. Face \u00e0 la gravit\u00e9 de cette maladie, diverses mesures ont \u00e9t\u00e9 prises en France, dont la cr\u00e9ation d\u2019un registre national assurant le suivi des personnes atteintes et le relev\u00e9 annuel de leurs principaux indicateurs de sant\u00e9. Cette enqu\u00eate sur les parcours et la qualit\u00e9 de vie, nomm\u00e9e \u00ab Mucoviscidose, famille et soci\u00e9t\u00e9 \u00bb, a pour objectif de compl\u00e9ter les donn\u00e9es du registre sur trois aspects : reconstituer les biographies individuelles des patients, \u00e9tablir des correspondances entre leurs donn\u00e9es biom\u00e9dicales et leurs donn\u00e9es sociod\u00e9mographiques, comparer les caract\u00e9ristiques des patients \u00e0 celles de la population g\u00e9n\u00e9rale. L\u2019enqu\u00eate s\u2019est adress\u00e9e aux sujets \u00e2g\u00e9s de 14 ans et plus, suivis par un centre de soins participant au registre. Les sujets ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 un questionnaire en ligne abordant cinq dimensions : la scolarit\u00e9, la profession, la famille, le logement et la qualit\u00e9 de vie. L\u2019effectif des r\u00e9pondants a \u00e9t\u00e9 de 454 patients.","time_periods":[{"start":"2017-04-01","end":"2019-04-30","cycle":""}],"coll_dates":[{"start":"2010-10-15","end":"2012-04-15","cycle":"Enqu\u00eate pilote"},{"start":"2012-05-01","end":"2015-05-10","cycle":"\u00c9tude de faisabilit\u00e9 modules biographiques auto-administr\u00e9s pour l\u2019enqu\u00eate principale"},{"start":"2017-04-01","end":"2019-04-30","cycle":"Enqu\u00eate principale"}],"nation":[{"name":"France","abbreviation":"FR"},{"name":"R\u00e9union","abbreviation":"RE"}],"geog_coverage":"France m\u00e9tropolitaine et La R\u00e9union.","analysis_unit":"Individu","universe":"La population est constitu\u00e9e par les sujets ayant la mucoviscidose, \u00e2g\u00e9s de 14 ans et plus, suivis par un Centres de ressources et de comp\u00e9tences de la mucoviscidose (CRCM) de la m\u00e9tropole, de La R\u00e9union ou par un centre de transplantation associ\u00e9 \u00e0 un CRCM, dont les donn\u00e9es biom\u00e9dicales disponibles dans le bilan annuel du Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose sont les plus rapproch\u00e9es du d\u00e9but de la collecte de l\u2019enqu\u00eate.","data_kind":"Donn\u00e9es d'enqu\u00eate, Donn\u00e9es cliniques ou m\u00e9dicales, Donn\u00e9es administratives"},"method":{"data_collection":{"time_method":"Transversale","data_collectors":[{"name":"Institut national d'\u00e9tudes d\u00e9mographiques","abbreviation":"Ined","affiliation":""}],"frequency":"L\u2019enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 conduite en une seule fois d\u2019avril 2017 \u00e0 avril 2019.","sampling_procedure":"Non probabiliste : disponibilit\u00e9\nL\u2019\u00e9chantillon est constitu\u00e9 des patients de plus de 14 ans ayant eu un diagnostic av\u00e9r\u00e9 de mucoviscidose ; des patients vus en consultation ou en hospitalisation au moins une fois par an dans un CRCM ; et des patients ayant fait l\u2019objet d\u2019un recueil des donn\u00e9es pour le Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose.\n- Crit\u00e8re d\u2019exclusion : patients perdus de vue par les CRCM.\n\nCompte tenu des donn\u00e9es disponibles dans le Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose \u00e0 la date de l\u2019enqu\u00eate, la population \u00e9ligible \u00e0 l\u2019enqu\u00eate est de 4 331 patients non d\u00e9c\u00e9d\u00e9s, dont 16,5 % sont \u00e2g\u00e9s de 14 \u00e0 17 ans et 83,5 % sont \u00e2g\u00e9s de 18 ans et plus, l\u2019ensemble \u00e9tant r\u00e9parti sur 17 CRCM p\u00e9diatriques, 14 CRCM adultes et 16 CRCM mixtes. L\u2019\u00e9chantillonnage a alors consist\u00e9 en une participation volontaire des patients disponibles dans la population \u00e9ligible.","coll_mode":["Questionnaire auto-administr\u00e9 : par Internet (CAWI)\nL\u2019enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 construite sur le principe d\u2019une enqu\u00eate auto-administr\u00e9e. Par un dispositif de communication diversifi\u00e9 (m\u00e9decins et travailleurs sociaux des CRCM, messages diffus\u00e9s par Vaincre La Mucoviscidose (VLM) et les r\u00e9seaux sociaux, d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux de VLM, pr\u00e9sentations publiques de l\u2019enqu\u00eate, flyers et affiches), les patients ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 se connecter sur le site web de l\u2019enqu\u00eate pour r\u00e9pondre en ligne \u00e0 un questionnaire \u00e9lectronique s\u00e9curis\u00e9, construit avec l\u2019application Voozanoo version 3 d\u00e9velopp\u00e9e par Epiconcept. L\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019enqu\u00eate s\u2019est effectu\u00e9 via une URL et la cr\u00e9ation d\u2019un compte personnel. En parall\u00e8le, les donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 appari\u00e9es avec celles du Registre Fran\u00e7ais de la Mucoviscidose lorsque cela \u00e9tait possible.","Compilation \/ synth\u00e8se\nL\u2019enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 construite sur le principe d\u2019une enqu\u00eate auto-administr\u00e9e. Par un dispositif de communication diversifi\u00e9 (m\u00e9decins et travailleurs sociaux des CRCM, messages diffus\u00e9s par Vaincre La Mucoviscidose (VLM) et les r\u00e9seaux sociaux, d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux de VLM, pr\u00e9sentations publiques de l\u2019enqu\u00eate, flyers et affiches), les patients ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 se connecter sur le site web de l\u2019enqu\u00eate pour r\u00e9pondre en ligne \u00e0 un questionnaire \u00e9lectronique s\u00e9curis\u00e9, construit avec l\u2019application Voozanoo version 3 d\u00e9velopp\u00e9e par Epiconcept. L\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019enqu\u00eate s\u2019est effectu\u00e9 via une URL et la cr\u00e9ation d\u2019un compte personnel. En parall\u00e8le, les donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 appari\u00e9es avec celles du Registre Fran\u00e7ais de la Mucoviscidose lorsque cela \u00e9tait possible."],"research_instrument":"Questionnaire structur\u00e9\nConsignes de collecte de donn\u00e9es : Guide de collecte de donn\u00e9es secondaires\nLe questionnaire de l\u2019enqu\u00eate vise \u00e0 compl\u00e9ter les donn\u00e9es du Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose afin de mesurer la nature et l\u2019importance des interactions entre les parcours de sant\u00e9 et les parcours de vie.\n*Formulaire pour l\u2019appariement des donn\u00e9es au Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose :\nUn premier formulaire permettait de collecter des donn\u00e9es d\u2019identit\u00e9 similaires \u00e0 celles du Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose, en vue d\u2019une proc\u00e9dure d\u2019appariement : trois premi\u00e8res lettres du nom, deux premi\u00e8res lettres du pr\u00e9nom, sexe, date et lieu de naissance ; des informations \u00e9taient \u00e9galement demand\u00e9es sur les modalit\u00e9s du suivi de la mucoviscidose : CRCM, autre \u00e9tablissement hospitalier ou m\u00e9decin exer\u00e7ant en lib\u00e9ral. \n*Questionnaire :\nApr\u00e8s le remplissage du formulaire d\u2019identit\u00e9, les patients ont \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9s vers une page d\u2019accueil o\u00f9 cinq modules structurant le questionnaire \u00e9taient accessibles, \u00e0 remplir dans l\u2019ordre qui leur convenait, en une ou plusieurs fois, pour une dur\u00e9e totale estim\u00e9e \u00e0 45 minutes. Pour chacun de ces modules, une iconographie permettait de visualiser l\u2019\u00e9tat d\u2019avancement du remplissage et le statut (valid\u00e9\/non valid\u00e9) du module consid\u00e9r\u00e9. Des utilitaires \u00e9taient \u00e9galement disponibles au cours de la saisie des donn\u00e9es, notamment la repr\u00e9sentation graphique du parcours de vie retrac\u00e9e par quelques \u00e9v\u00e9nements cl\u00e9s, ainsi que le r\u00e9sum\u00e9 des donn\u00e9es sous forme d\u2019un tableau de synth\u00e8se. \nLes cinq modules sont pr\u00e9sent\u00e9s sommairement ci-apr\u00e8s.\n\n- Scolarit\u00e9. Une premi\u00e8re partie de ce module recueille le parcours scolaire dans son int\u00e9gralit\u00e9 : classes ou \u00e9tudes suivies, redoublements, modalit\u00e9s des interruptions continues d\u2019une dur\u00e9e d\u2019au moins un mois en raison de la mucoviscidose, dates jalonnant ce parcours. Une deuxi\u00e8me partie interroge le Projet personnalis\u00e9 de scolarisation (PPS) : attribution ou non de ce dispositif, date de premi\u00e8re attribution, classes ou \u00e9tablissements sp\u00e9cialis\u00e9s b\u00e9n\u00e9ficiaires du PPS. Une troisi\u00e8me partie fait le point sur la situation actuelle, au moment de l\u2019enqu\u00eate : \u00e9tudes termin\u00e9es ou non, dipl\u00f4me le plus \u00e9lev\u00e9 obtenu, date d\u2019obtention de ce dipl\u00f4me.\n\n- Profession. Une premi\u00e8re partie porte sur le parcours professionnel partant du premier emploi d\u2019une dur\u00e9e d\u2019au moins six mois : profession exerc\u00e9e, statut occup\u00e9, type d\u2019entreprise, niveau de qualification, type de contrat, cadre du travail, date d\u2019exercice de ce premier emploi, modalit\u00e9s des interruptions continues d\u2019une dur\u00e9e d\u2019au moins un mois. Une deuxi\u00e8me partie porte sur la situation actuelle, au moment de l\u2019enqu\u00eate : en emploi ou non, caract\u00e9ristiques de cet emploi \u00e9ventuel, attribution ou non d\u2019une reconnaissance de travailleur handicap\u00e9.\n\n- Famille. Une premi\u00e8re partie renseigne sur la vie en couple d\u2019une dur\u00e9e d\u2019au moins un an : nature de l\u2019union, conjoint(e) atteint(e) ou non de mucoviscidose, dates de d\u00e9but et de fin \u00e9ventuelle de l\u2019union. Une deuxi\u00e8me partie concerne les enfants biologiques ou adopt\u00e9s : sexe, dates de naissance ou d\u2019adoption, diagnostic \u00e9ventuel de mucoviscidose, date \u00e9ventuelle de d\u00e9c\u00e8s. Une troisi\u00e8me partie permet de conna\u00eetre la situation des parents, des fr\u00e8res et s\u0153urs : dates de naissance et de d\u00e9c\u00e8s \u00e9ventuel du p\u00e8re et de la m\u00e8re, leurs situations professionnelles, nature de leur union, dates de d\u00e9but et de fin \u00e9ventuelle de leur union, rupture \u00e9ventuelle de l\u2019union en raison de la mucoviscidose ; nombre de fr\u00e8res et s\u0153urs, dates de naissance et de d\u00e9c\u00e8s \u00e9ventuel, diagnostic \u00e9ventuel de mucoviscidose. Une quatri\u00e8me partie aborde la composition du foyer : mode de vie du patient, activit\u00e9s professionnelles et ressources propres des membres du foyer, revenus dont dispose le m\u00e9nage. Une cinqui\u00e8me partie permet de r\u00e9sumer la situation actuelle, au moment de l\u2019enqu\u00eate : situation matrimoniale, nombre d\u2019enfants biologiques ou adopt\u00e9s, nombre de fr\u00e8res et s\u0153urs, rang de naissance de la personne enqu\u00eat\u00e9e.\n\n- Logement. Une seule partie, sous forme de situation au moment de l\u2019enqu\u00eate, compose ce module : date d\u2019occupation du logement actuel, type de logement, statut d\u2019occupation, am\u00e9nagements \u00e9ventuels en lien avec la mucoviscidose, conditions d\u2019emprunt bancaire en vue d\u2019un acc\u00e8s \u00e9ventuel \u00e0 la propri\u00e9t\u00e9, projet et motifs d\u2019un \u00e9ventuel d\u00e9m\u00e9nagement.\n\n- Qualit\u00e9 de vie. Une premi\u00e8re partie questionne diff\u00e9rents aspects de la sant\u00e9 : appr\u00e9ciation par le patient de son \u00e9tat de sant\u00e9 et de son degr\u00e9 d\u2019autonomie, refus \u00e9ventuels d\u2019observance des traitements li\u00e9s \u00e0 la mucoviscidose. Une deuxi\u00e8me partie comporte une s\u00e9rie de questions sur les aides : nature des activit\u00e9s concern\u00e9es par ces aides et caract\u00e9ristiques des aidants. Une troisi\u00e8me partie concerne les assurances et les modalit\u00e9s de la prise en charge : r\u00e9gime d\u2019Assurance maladie auquel est affili\u00e9 le patient et souscription \u00e9ventuelle \u00e0 une couverture sant\u00e9 compl\u00e9mentaire ; prise en charge effective en ALD, existence et montant d\u2019un Reste \u00e0 charge \u00e9ventuel.","coll_situation":"L\u2019enqu\u00eate \u00ab Mucoviscidose, famille et soci\u00e9t\u00e9 \u00bb a obtenu un avis favorable du Comit\u00e9 consultatif sur le traitement de l'information en mati\u00e8re de recherche dans le domaine de la sant\u00e9 (CCTIRS) le 13 mai 2015 (dossier n\u00b0 15.605) et de la Commission nationale de l'informatique et des libert\u00e9s (Cnil) le 30 d\u00e9cembre 2015 (demande d\u2019autorisation n\u00b0 915443).\nConform\u00e9ment \u00e0 ces autorisations, les patients ou les repr\u00e9sentants l\u00e9gaux des patients mineurs ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s sur leurs droits :\n- caract\u00e8re volontaire et facultatif de participation \u00e0 l\u2019\u00e9tude ;\n- absence de cons\u00e9quences du fait d\u2019un refus de participation ;\n- possibilit\u00e9 d\u2019arr\u00eat de participation \u00e0 tout moment ;\n- droit d\u2019acc\u00e8s et de rectification des donn\u00e9es transmises ;\n- garantie assur\u00e9e par l\u2019Ined de la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es transmises.","weight":"Il n\u2019existe pas de pond\u00e9rations dans l\u2019enqu\u00eate."},"analysis_info":{"response_rate":"Sur 4 331 patients \u00e9ligibles, 454 patients ont r\u00e9pondu \u00e0 l\u2019enqu\u00eate pour un objectif initial de 590, soit un taux de r\u00e9ponse de 10,2%. Les femmes ont \u00e9t\u00e9 plus nombreuses \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019enqu\u00eate que les hommes et, les deux sexes r\u00e9unis, la proportion de patients \u00e2g\u00e9s de 14 \u00e0 17 ans a \u00e9t\u00e9 \u00e9gale. Les deux relances qui ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9es durant l\u2019enqu\u00eate ont eu des effets tr\u00e8s diff\u00e9renci\u00e9s selon l\u2019\u00e2ge : si l\u2019inclusion des adolescents n\u2019a que tr\u00e8s peu augment\u00e9, celle des adultes a progress\u00e9 de 30 % entre octobre (132 patients inclus \u00e0 cette date) et novembre 2017 (171 patients) puis de 40 % entre novembre (253 patients) et d\u00e9cembre 2018 (355 patients). Parmi les 454 r\u00e9pondant \u00e0 l\u2019enqu\u00eate, le nombre de ceux qui ont pu \u00eatre appari\u00e9s au Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose a \u00e9t\u00e9 de 411 (91 %).","data_appraisal":"*Contr\u00f4le des donn\u00e9es pendant la collecte \nLe contr\u00f4le des donn\u00e9es a comport\u00e9 plusieurs aspects :\n- coh\u00e9rence de l\u2019information collect\u00e9e : lors de la saisie, des tests et alertes int\u00e9gr\u00e9s au questionnaire permettaient de v\u00e9rifier que les informations relatives aux \u00e9v\u00e9nements v\u00e9cus par les patients respectaient une certaine chronologie ou un spectre de valeurs pr\u00e9alablement d\u00e9finies ;\n- compl\u00e9tude des donn\u00e9es : une proc\u00e9dure de relance int\u00e9gr\u00e9e au questionnaire permettait d\u2019inviter les patients \u00e0 compl\u00e9ter les modules non commenc\u00e9s ou partiellement remplis ;\n- contr\u00f4le des doubles comptes (patients ayant acc\u00e9d\u00e9 \u00e0 l\u2019enqu\u00eate par la cr\u00e9ation de deux comptes personnels diff\u00e9rents) : chacun des sujets concern\u00e9s n\u2019a \u00e9t\u00e9 compt\u00e9 qu\u2019une seule fois et, pour chacune des variables du questionnaire, la confrontation des couples de valeurs a conduit \u00e0 retenir, soit la seule valeur renseign\u00e9e, soit la valeur la plus r\u00e9cente si deux valeurs \u00e9taient renseign\u00e9es.\n*Compl\u00e9tude des donn\u00e9es : \nPour les 454 patients ayant rempli le formulaire d\u2019identit\u00e9, la compl\u00e9tude des donn\u00e9es sur les modules du questionnaire varie de 88 % pour le module scolarit\u00e9 (premier module du questionnaire, o\u00f9 la participation a \u00e9t\u00e9 la plus \u00e9lev\u00e9e) \u00e0 79 % pour le module qualit\u00e9 de vie (dernier module, o\u00f9 la participation a \u00e9t\u00e9 la moins \u00e9lev\u00e9e). \n*Disparit\u00e9s de r\u00e9ponse : \nHormis le formulaire d\u2019identit\u00e9, le nombre de modules du questionnaire remplis de fa\u00e7on isol\u00e9e ou associ\u00e9e pr\u00e9sente des diff\u00e9rences selon le sexe et l\u2019\u00e2ge. Les cinq modules du questionnaire ont \u00e9t\u00e9 remplis dans pr\u00e8s de 76 % des cas, la participation \u00e9tant plus \u00e9lev\u00e9e chez les hommes, adolescents comme adultes (plus de 82 %), que chez les femmes (moins de 74 %). Environ 10 % des patients n\u2019ont rempli aucun module et 14 % n\u2019ont rempli qu\u2019une partie d\u2019entre eux (entre un et quatre), situations les plus fr\u00e9quemment observ\u00e9es chez les adolescentes (o\u00f9 21 % d\u2019entre elles n\u2019ont rempli aucun questionnaire). \nLes patients ayant r\u00e9pondu \u00e0 l\u2019enqu\u00eate et ayant \u00e9t\u00e9 appari\u00e9s au Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose diff\u00e8rent significativement des non r\u00e9pondants sur les crit\u00e8res suivants : un volume expiratoire maximal par seconde (VEMS) moins \u00e9lev\u00e9, l\u2019association plus fr\u00e9quente d\u2019au moins deux bact\u00e9ries parmi B. cepacia, H. influenzae, P. aeruginosa et S. aureus, une fonction pancr\u00e9atique plus souvent anormale, un nombre de consultations annuelles en CRCM plus \u00e9lev\u00e9 ; ces \u00e9l\u00e9ments semblent \u00eatre en faveur d\u2019un \u00e9tat de sant\u00e9 plus d\u00e9grad\u00e9 chez les r\u00e9pondants \u00e0 l\u2019enqu\u00eate que chez les non r\u00e9pondants. \nLes 43 patients (9 %) de l\u2019enqu\u00eate qui n\u2019ont pu \u00eatre appari\u00e9s au Registre fran\u00e7ais de la mucoviscidose sont le plus souvent des femmes adultes, suivies \u00e0 la fois en CRCM et en m\u00e9decine de ville, pour lesquelles la correspondance patronymique (trois premi\u00e8res lettres du nom marital ou du nom de jeune fille) n\u2019a pu \u00eatre \u00e9tablie entre les deux bases de donn\u00e9es."}}},"schematype":"survey"}