IE0249
AMP-Sans-Frontières (2021-2023)
Etude scientifique AMP-sans-frontières : Aide à la procréation au-delà des frontières légales et médicales
AMPsf
| Nom | Code pays |
|---|---|
| Belgique | BE |
| Canada | CA |
| Chypre | CY |
| Colombie | CO |
| Danemark | DK |
| Espagne | ES |
| France | FR |
| Grèce | GR |
| Luxembourg | LU |
| Pays-Bas | NL |
| Portugal | PT |
| République tchèque | CZ |
| Ukraine | UA |
| États-Unis d'Amérique | US |
L’enquête AMP-sans-frontières (AMPsf) vise à explorer qui ? où ? comment ? pourquoi ? et combien de personnes ont recours à l'aide à la procréation, en France ou à l'étranger, avec une aide médicale ou artisanale. Elle s’inscrit dans le projet de recherche ANR intitulé « Outside ART » dont l’objectif est d’analyser les caractéristiques et les raisons des personnes résidant en France qui recourent à une AMP en dehors du cadre légal et médical français (recours transnationaux et recours artisanaux). Plus spécifiquement, l'objectif est d’estimer le nombre de personnes concernées en France et d’analyser leurs caractéristiques sociodémographiques, leurs expériences et motivations.
Mobilisant les méthodologies pour explorer les populations « difficiles à atteindre » et basé sur un travail préliminaire de plusieurs années, le projet Outside-ART a collecté trois sources de données : (1) une enquête Internet destinée à toutes les personnes de 18 ans et plus concernées par l’aide à la procréation en France et à l’étranger, que celle‐ci soit médicalisée ou non, qu’elle soit en cours, déjà réalisée ou simplement envisagée ; (2) des données administratives provenant des registres de cliniques, d’associations spécialisées et du système d’assurance maladie français ; (3) des entretiens semi-directifs post-enquête menées auprès des répondant·es au questionnaire en ligne qui ont accepté d’être recontacté·es pour un entretien.
Pour mener à bien cette recherche, un consortium a été mis en place pour préparer le questionnaire, le tester puis le diffuser. Ce consortium était composé d’une équipe de recherche scientifique avec des chercheures et des ingénieur·es en charge de la réalisation du projet, un comité scientifique extérieur avec des expert·es en AMP pour garantir les aspects scientifiques du projet, et d’un comité consultatif communautaire (community advisory board) avec des associations et des professionnel·les de santé, pour veiller à ce que les questions posées soient les moins invasives et dérangeantes possibles, tout en permettant aux personnes concernées de partager leurs parcours et expérience.
Le questionnaire a été mis en ligne entre le 1er octobre 2021 et le 30 septembre 2023, et dans le même temps, largement diffusé sur les réseaux sociaux, à l’aide notamment des associations membres du projet, pour espérer atteindre un maximum de personnes.
Le projet Outside-ART visait à apporter de premières données statistiques sur l’aide à la procréation réalisée en dehors du cadre légal et médical français, particulièrement utiles pour les décideurs politiques, les professionnel·les de santé, les associations et les utilisateur·rices. Sur le plan scientifique, il visait une meilleure connaissance de l’aide à la procréation en général et des questions connexes comme les changements sociaux autour de la famille et la parentalité.
Données d'enquête / Données d'observation
Individu Famille
| Thème | Vocabulaire | URI |
|---|---|---|
| 12. Santé et droit sexuels reproductifs | Ined | https://data.ined.fr/index.php/catalog/ |
| 2. Naissance, Fécondité, Contraception | Ined | https://data.ined.fr/index.php/catalog/ |
| Législation et systèmes juridiques | CESSDA Topic Classification | https://vocabularies.cessda.eu/vocabulary/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2 |
| Maladies, troubles spécifiques et conditions médicales | CESSDA Topic Classification | https://vocabularies.cessda.eu/vocabulary/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2 |
| Médicaments et traitements | CESSDA Topic Classification | https://vocabularies.cessda.eu/vocabulary/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2 |
| Santé publique | CESSDA Topic Classification | https://vocabularies.cessda.eu/vocabulary/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2 |
| Santé reproductive | CESSDA Topic Classification | https://vocabularies.cessda.eu/vocabulary/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2 |
| Services et politiques de soins | CESSDA Topic Classification | https://vocabularies.cessda.eu/vocabulary/TopicClassification_[CODE]?v=4.2.2 |
France
Toute personne de 18 ans ou plus concernée par l’aide à la procréation en France et à l’étranger, que celle‐ci soit médicalisée ou non, qu’elle soit en cours, déjà réalisée ou simplement envisagée.
| Nom | Affiliation |
|---|---|
| DE LA ROCHEBROCHARD Elise | Ined |
| ROZEE Virginie | Ined |
| Nom | Rôle |
|---|---|
| Institut national d’études démographiques (UR14 - Ined, Inserm, Université Paris-Saclay, Université de Versailles Saint-Quentin en Yvelines) | Maîtrise d’ouvrage et maîtrise d'œuvre |
| Nom |
|---|
| Agence Nationale de la Recherche |
| Nom | Affiliation | Rôle |
|---|---|---|
| BREDA-POPA Ruxandra | Ined | Ingénieure méthode |
| BONDON Marine | Ined | Suivi de la collecte, apurement |
| CHARRANCE Géraldine | Ined | Suivi de la collecte, apurement |
| MALMANCHE Hélène | Ined |
Chargée d’études Postdoc Sage-femme Réalisation du volet qualitatif (entretiens) |
| MORAND Elisabeth | Ined | Statisticienne |
| MURET Aurélien | Ined | Community manager, aide à la diffusion de l’enquête en ligne par le Community advisory board du projet |
| ROLLAND-GUILLARD Louise | Ined | Ingénieure d’études, méthodologie de l’enquête et test |
| STEPHAN Amandine | Ined | Ingénieure méthode |
| THAUVIN Patricia | Ined | Ingénieure méthode référente en charge du suivi du projet au SES |
Non probabiliste : participation volontaire
L’échantillon de l’enquête est un échantillon de volontaires recrut·ées au moyen de diverses opérations de communication menées sur les réseaux sociaux et dans les médias.
Promotion de l’enquête par des associations partenaires (membres du consortium), par des professionnels de santé (membres du consortium), par le biais du compte Instagram @amp_sans_frontieres, par des influenceuses (rémunérées ou non) et par l’équipe de recherche (participation à des live par exemple).
Il n’est pas possible de calculer de taux de réponse dans le cas d’enquêtes basées sur le volontariat, d’autant plus qu’il s’agit ici d’une population difficile à atteindre pour laquelle il n’existe pas de base de sondage. Cependant, on dénombre 9697 individus s’étant connecté au questionnaire en ligne. Parmi eux, 936 n’ont répondu à aucune question (soit 9,65%), 3066 n’ont complété que partiellement le questionnaire (soit 31,6%) et 5696 personnes l’ont complété intégralement (soit 58,7% des personnes s’étant connectées).
Aucune pondération n’a été appliquée, l’enquête reposant sur un échantillon de volontaires, sans base de sondage ni informations auxiliaires permettant de reconstituer la structure de la population cible.
Questionnaire structuré
Le questionnaire en ligne est divisé en 4 parties.
La partie A est posée à tous les répondant·es ; elle porte sur les caractéristiques sociodémographiques : sexe, année de naissance, situation maritale, matrimoniale et familiale, profession et pays de résidence (avec le département s’il s’agit de la France).
La partie B concerne les techniques d’aide à la procréation utilisées (dans le passé ou actuellement) et envisagées, les pays et les centres médicaux dans lesquels ces techniques ont été utilisées ainsi que l’année où ces techniques ont été réalisées. Il est également demandé aux répondant·es de préciser avec quelles personnes de leur entourage ont été ou sont réalisées leur démarche (seul·e, avec leur partenaire, avec un coparent, etc.). Des questions visent aussi à identifier si les répondant·es considèrent avoir accès ou non à l’AMP en France (avant et après la révision de la loi prévue en 2020).
La partie C est posée aux répondant·es ayant (eu) recours à une/des technique(s) d’aide à la procréation. Les questions portent sur la dernière technique réalisée (que la démarche soit encore en cours ou non). Des questions spécifiques sont réservées aux répondant·es ayant (eu) recours à un tiers-donneur (donneur de sperme, donneuse d’ovocytes, gestatrice, donneur·se d’embryons). Sont également demandées aux répondant·es les raisons qui les ont poussés à avoir recours à la technique réalisée et au pays sélectionné (si pays étranger), quelles sont les difficultés rencontrées, comment ont-ils/elles payé les frais occasionnés, et s’ils/elles se sont fait aider par une association ou un médecin français. Enfin, pour tous les répondant·es n’ayant pas de démarche en cours, on leur demande l’issue de leur démarche.
La partie D concerne tous les répondant·es ayant déclaré envisager d’avoir recours à une technique. Les questions portent sur les raisons qui les poussent à envisager cette technique et le choix du pays envisagé (si pays étranger).
La partie E s’adresse à tous les répondant·es. Elle porte sur leurs opinions de l’AMP en France (accès, modalités, sélection des embryons). On leur demande également s’ils/elles (et le cas échéant, leur partenaire) seraient prêts à devenir donneur de sperme, donneuse d’ovocytes ou gestatrice. Enfin, on propose aux répondant∙es de laisser leurs coordonnées (numéro de téléphone et/ou email) s’ils/elles acceptent d’être recontacté ∙es pour un entretien.
| Début | Fin | Cycle |
|---|---|---|
| 2018-06-01 | 2018-09-30 | Enquête préparatoire Cap AMP |
| 2020-11-01 | 2021-09-30 | Enquête test |
| 2021-10-01 | 2023-09-30 | Enquête réelle |
Transversale
L'enquête a été conduite en une seule fois, d’octobre 2021 à septembre 2023.
| Date de début |
|---|
| 2015-01-01 |
| Nom | Abréviation |
|---|---|
| Institut National d'Etudes Démographiques | Ined |
| GIDE | NA |
Le remplissage du questionnaire en ligne était basé sur le volontariat. Seules les personnes qui se sentaient concernées et qui le souhaitaient cliquaient sur le lien qui donnait accès au questionnaire. Elles étaient libres ensuite de changer d’avis et d’exercer leurs droits (rectification, opposition, effacement) grâce au numéro d’anonymat qui leur avait été attribué à l’ouverture du questionnaire. Elles n’étaient pas engagées dans une relation avec l’Ined et étaient donc en pleine capacité de consentir ou de s’opposer à leur participation à l’enquête.
Un espace d’expression libre est ensuite laissé à tous les répondant·es, s’ils/elles souhaitent apporter des précisions ou donner davantage d’informations sur leur parcours. Une consigne rappelle que ce questionnaire est anonyme et confidentiel, et qu’il faut dès lors veiller à ne pas donner d’informations personnelles qui permettraient de les identifier.
Certaines questions comme celle portant sur le pays choisi, le nom de la clinique où a été réalisée la technique ou celle concernant la demande et l’obtention de remboursement auprès de l’assurance maladie, visaient à estimer les prévalences des sources externes (benchmarks) dans notre échantillon afin d’appliquer la méthode du Benchmark Multiplier.
IE0249
| Nom | Abréviation |
|---|---|
| Service des enquêtes et des sondages, Ined, Institut national d'études démographiques | Ined |
2026-06-15
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