Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose (ExPaParM-ACTION)
France, 2024
ID Ined
IE0276
Producteur(s)
BELLIS Gil, LOMBRAIL Pierre, POUGHEON BERTRAND Dominique
Métadonnées
Créé le
Jan 09, 2026
Dernière modification
Jan 09, 2026
Consultations
8
Identifiant
Identifiant
IE0276
Titre
Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose (ExPaParM-ACTION)
Titre traduit
Patient experience of the Cystic Fibrosis care pathways
Pays
| Nom | Code (ISO) |
|---|---|
| France | FR |
Résumé
L’enquête ExPaParM-ACTION recueille l’Expérience Patient liée à quatre types de parcours de soins « mucoviscidose », dans l’objectif de les améliorer. Elle englobe également deux pathologies dont le parcours de soin comprend une transplantation pulmonaire : l’emphysème-BPCO et la fibrose pulmonaire. Le recueil s’effectue via des questionnaires électroniques, auto-administrés et diffusés à deux échelles géographiques (l’une régionale, circonscrite à des centres hospitaliers spécialisés, et l’autre nationale).
L’enjeu est également de tester l’adaptation d’une base de questions pré-existante (ExPaParM), spécifique à l’Expérience Patient et couvrant l’intégralité du parcours de soins « mucoviscidose ». Six questionnaires ont ainsi été construits à partir de cette base, et l’ont alimentée en retour (création de nouveaux items et modules). L’objectif est double : anticiper les contraintes liées au ré-emploi de cette base générique (destinée à être un outil de support pour d’autres recherches), et expérimenter la gestion/structuration de la base de référence ExPaParM.
Cette enquête, volet opérationnel d’une recherche plus large (qui s’inscrit dans une démarche de recherche-action), relève d’une recherche participative impliquant des patients (ou des parents d’au moins un patient mineur) et des soignants (pneumologues, infirmières en pratiques avancées, infirmières coordinatrices en éducation thérapeutique [ETP]). Le partenariat inclut l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose), trois CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), l’Ined (Institut national d'études démographiques), et un tiers-veilleur (association « Tous chercheurs »).
Les six questionnaires définis par cette enquête ont généré des effectifs de répondants compris entre 33 et 304 répondants. L’approche semi-directive des questionnaires offre la possibilité d’affiner le recueil de l’Expérience Patient.
L’enjeu est également de tester l’adaptation d’une base de questions pré-existante (ExPaParM), spécifique à l’Expérience Patient et couvrant l’intégralité du parcours de soins « mucoviscidose ». Six questionnaires ont ainsi été construits à partir de cette base, et l’ont alimentée en retour (création de nouveaux items et modules). L’objectif est double : anticiper les contraintes liées au ré-emploi de cette base générique (destinée à être un outil de support pour d’autres recherches), et expérimenter la gestion/structuration de la base de référence ExPaParM.
Cette enquête, volet opérationnel d’une recherche plus large (qui s’inscrit dans une démarche de recherche-action), relève d’une recherche participative impliquant des patients (ou des parents d’au moins un patient mineur) et des soignants (pneumologues, infirmières en pratiques avancées, infirmières coordinatrices en éducation thérapeutique [ETP]). Le partenariat inclut l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose), trois CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), l’Ined (Institut national d'études démographiques), et un tiers-veilleur (association « Tous chercheurs »).
Les six questionnaires définis par cette enquête ont généré des effectifs de répondants compris entre 33 et 304 répondants. L’approche semi-directive des questionnaires offre la possibilité d’affiner le recueil de l’Expérience Patient.
Unité d'analyse
Individu
Champ
Thèmes
| Thèmes | Thésaurus | URL |
|---|---|---|
| 3. Espérance de vie, Mortalité, Santé | Ined | Link |
| Maladies, troubles spécifiques et conditions médicales | CESSDA Topic Classification | Link |
| Médicaments et traitements | CESSDA Topic Classification | Link |
| Santé publique | CESSDA Topic Classification | Link |
| Services et politiques de soins | CESSDA Topic Classification | Link |
| Signes et symptômes ; conditions pathologiques | CESSDA Topic Classification | Link |
Mots-clefs
| Mots-clefs | Thésaurus | URL |
|---|---|---|
| CHILD CARE | ELSST | Link |
| CONDITIONS DE VIE | ELSST | Link |
| DROITS ÉCONOMIQUES, SOCIAUX ET CULTURELS | ELSST | Link |
| HISTOIRE MÉDICALE | ELSST | Link |
| MALADIES CHRONIQUES | ELSST | Link |
| MODE DE VIE ET SANTÉ | ELSST | Link |
| PÉDIATRIE | ELSST | Link |
| SANTE | ELSST | Link |
| SOINS AUX PERSONNES À CHARGE | ELSST | Link |
| SOINS MÉDICAUX | ELSST | Link |
| TRAITEMENT THÉRAPEUTIQUE | ELSST | Link |
| TRANSPLANTATION D’ORGANE | ELSST | Link |
| ÉTAT DE SANTÉ | ELSST | Link |
Couverture
Couverture géographique
- Régions parisienne / lyonnaise / nantaise.
- France (métropolitaine et outre-mer), via les réseaux sociaux de l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose).
- France (métropolitaine et outre-mer), via les réseaux sociaux de l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose).
Producteurs et financeurs
Equipe de recherche
| Nom | Affiliation |
|---|---|
| BELLIS Gil | Ined |
| LOMBRAIL Pierre | Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, LEPS (Université de Paris / UR3412) |
| POUGHEON BERTRAND Dominique | Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, LEPS (Université de Paris / UR3412) |
Producteur(s)
| Nom | Rôle |
|---|---|
| Vaincre la Mucoviscidose | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| Institut national d'études démographiques | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| CRCM (Centres de Référence Maladies Rares) de Lyon | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| Unité de Transplantation Thoracique (UTT), CHU de Nantes | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| CRCM (Centres de Référence Maladies Rares) de Versailles | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
Financeur(s)
| Nom |
|---|
| Agence nationale de la recherche |
| Agence de la biomédecine |
Contributions et remerciements
| Nom | Affiliation | Rôle |
|---|---|---|
| JAUTROU Henri | Ined | Exploitation de l’enquête |
| TAILLANDIER Lou | Ined | Mise en forme et maquettage du questionnaire, Exploitation de l’enquête |
| QUITTERIE Reynaud | CRCM (Centres de Référence Maladies Rares) de Lyon | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| DUPERRAY Isabelle | CRCM (Centres de Référence Maladies Rares) de Lyon | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| DANNER-BOUCHER Isabelle | Unité de Transplantation Thoracique (UTT), CHU de Nantes | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| PERRIN Amelie | Unité de Transplantation Thoracique (UTT), CHU de Nantes | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| CORMERAIS Sophie | Unité de Transplantation Thoracique (UTT), CHU de Nantes | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| GABSI Asma | CRCM (Centres de Référence Maladies Rares) de Versailles | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| NIDBOUHOU Delphine | CRCM (Centres de Référence Maladies Rares) de Versailles | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| GABORIT Marie | Vaincre La Mucoviscidose | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| LOMPAS Oksana | Vaincre La Mucoviscidose | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| SENECAL Nathalie | Vaincre La Mucoviscidose | Conception, test et mise en œuvre de l’un des questionnaires |
| MATHIEU Marion | Association « Tous chercheurs » | Coordination des équipes via le groupe national (Tiers veilleur) |
| CONESA Magali | Vaincre La Mucoviscidose | Coordination des équipes via le groupe national (Tiers veilleur) |
| GIRARD Florent | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| FRENOD Cécile | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête et coordination des équipes via le groupe national |
| DEVORET Stéphane | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| DURAND Alexandrine | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête et coordination des équipes via le groupe national |
| GIRARD Florent | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| HEYMES-ROYER Christine | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête et coordination des équipes via le groupe national |
| LE BRETON Nicolas | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête et coordination des équipes via le groupe national |
| ORY Philippe | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête et coordination des équipes via le groupe national |
| RUFFIER Estelle | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| SURAULT Antoine | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
| SZYMKOWIAK Valérie | Patients partenaires du LEPS (Université de Paris / UR3412) | Conception de l’un des questionnaires de l’enquête |
Collecte des données
Dates de collecte
| Début | Fin | Cycle |
|---|---|---|
| 2024-05-02 | 2024-07-16 | Questionnaire lyonnais |
| 2024-06-21 | 2024-10-02 | Questionnaire versaillais |
| 2024-01-12 | 2024-10-02 | Questionnaire nantais |
| 2024-05-16 | 2024-12-12 | Questionnaires nationaux |
Période couverte par les données
| Début | Fin |
|---|---|
| 2024-01-12 | 2024-12-12 |
Production des métadonnées
Identifiant
IE0276
Producteur(s)
| Nom | Sigle |
|---|---|
| Service des enquêtes et des sondages, Ined, Institut national d'études démographiques | Ined |
Date de production des métadonnées
2026-01-08
Version
Version 1.0 (2026-01-08)